¿Qué es un cavernoma?

Como paciente que fui afectado por un cavernoma pontino (cavernoma en el tronco cerebral), en su día hubiese dado algo por saber qué es un cavernoma por eliminar al menos eso del miedo a lo desconocido.

Y es que esta enfermedad al no ser para nada conocida (mainstream como se dice para quedar guay), suele provocar una cara de extrañeza cuando se le comenta a una persona de a pie.

En el mundo de la salud, existen numerosas condiciones médicas que pueden afectar a las personas de diferentes maneras. Una de ellas es el cavernoma.

En este artículo de mi blog, te explicaré qué son los cavernomas, cómo pueden afectar a quienes los padecen y cuáles son las posibles implicaciones para la salud.

Antes que nada, intentaré decirte qué es un cavernoma de una manera simple:

¿Qué es un cavernoma?: Los cavernomas son malformaciones vasculares que se forman en el cerebro o la médula espinal. Clic para tuitear

Dicho de otra forma, son vasos sanguíneos anormales que se conectan entre sí y forman una red de cavidades llenas de sangre, como cavernas (de ahí lo de cavernomas).

Los cavernomas son relativamente comunes, afectando a aproximadamente 1 de cada 25.000 personas (según datos que he leído por ahí). En cualquier caso, son relativamente frecuentes pero, de esos casos, hay personas que tienen un cavernoma que al no darles sintomatología, no saben ni que lo tienen (bendita ignorancia).

Si hasta aquí te ha interesado: ¡sigue leyendo para obtener información sobre este tema!

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE UN CAVERNOMA?

Seguramente te lo preguntes porque conocer cuáles son los síntomas de los cavernomas, evita que por ejemplo cuando vemos alguno de los síntomas, pensemos en un ictus y…. es parecido pero no es exactamente eso, de hecho un ictus puede ser consecuencia de un cavernoma.

Y es que aunque intuir cuál puede ser el problema, hasta que llegue información profesional, ayuda un poco al que lo sufre y a sus cercanos.

Como comenté antes, por fortuna, la mayoría de los cavernomas no causan ningún síntoma y ni se sabe que se tiene.

No hay ninguna prueba rutinaria específica (2023) para detectar si tienes cavernomas.

Lo único por lo que se encontrarían es a raíz de unos síntomas o por casualidad durante otra prueba médica.

Sin embargo, algunos pueden provocar sangrado (si te toca la «china», como a mí) y pueden causar los siguientes síntomas:

Eso es lo típico, pero el sangrado de un cavernoma puede producir distintos otros. Como son múltiples y por no confundirme/te, no pongo más.

En mi caso los síntomas del cavernoma que tenía y que había empezado a sangrar, fueron los tres últimos del listado (por si tienes curiosidad).

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE UN CAVERNOMA?

La causa exacta de los cavernomas es desconocida actualmente. Sin embargo, se cree que se deben a un defecto en el desarrollo de los vasos sanguíneos durante el embarazo.

Lo que sí es interesante saber es que están compuestos por vasos sanguíneos anormales que se agrupan para formar estas cavidades llenas de sangre y que a lo largo del tiempo, estos cavernomas pueden crecer y acumular sangre adicional, lo que aumenta el riesgo de complicaciones.

Causas de los cavernomas

Como decía a modo de resumen, la causa de los cavernomas es desconocida (su aparición) pero generalmente se cree que se deben a un defecto en el desarrollo de los vasos sanguíneos durante el embarazo.

Los cavernomas pueden ser causados por una mutación genética y ya se han identificado varias mutaciones genéticas asociadas.

Otras causas podrían ser factores ambientales y es que según he podido leer a varias fuentes, a las que doy veracidad sobre el tema, se ha demostrado que la exposición a la radiación ionizante, como la radiación de rayos X, aumenta el riesgo de cavernomas.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICAN LOS CAVERNOMAS?

Los cavernomas generalmente se diagnostican mediante una resonancia magnética (RM).

La RM de la zona adecuada puede mostrar el tamaño, la ubicación y la forma de los cavernomas.

En mi caso, una RM en la cabeza reveló el regalo que se sospechaba que contenía.

¿CÓMO SE TRATAN LOS CAVERNOMAS?

A parte de saber qué son los cavernomas, a un afectado lo segundo que le interesa más es saber un poco cómo se tratan los cavernomas. Por lo menos tener una idea hasta el diagnóstico profesional.

El tratamiento de los cavernomas depende de los síntomas que causen, de si pueden cesar de dar sintomatología y de la zona del cuerpo donde estén.

Los cavernomas que no causan síntomas generalmente no necesitan tratamiento. Se suele optar por un tratamiento, que llaman conservador, que consiste en vigilarlo periódicamente mediante la prueba médica indicada.

Sin embargo los cavernomas que causan síntomas pueden tratarse con cirugía, radiación o medicamentos.

Tratamiento de los cavernomas

Como decía antes, el tratamiento de los cavernomas depende de los síntomas que causen, de si hay posibilidad de que dejen de darlos y de la zona en la que estén ubicados.

Los cavernomas que causan síntomas pueden tratarse con cirugía, radiación o medicamentos.

Cirugía de los cavernomas

Pídele más explicaciones a tu neurólogo que seguro sabrá darte todos los detalles.

Radiación en los cavernomas

La radiación puede utilizarse para tratar los cavernomas que no son candidatos a la cirugía por la circunstancia que sea.

Es una técnica menos efectiva en sus resultados que la anterior (que era quitar el cavernoma y punto) que se llama gamma knife y que en España la verdad es que no conozco casos en que la hayan usado (por lo menos en el sistema público).

Como antes, pídelo y un neurólogo sabrá explicarte mejor la técnica del gamma knife así como indicarla para tu caso o no.

Sólo puedo decir que es una técnica no invasiva, más imprecisa que la anterior aunque la radiación puede ayudar a reducir el riesgo de sangrado.

Medicamentos para los cavernomas

Actualmente (2023) en España y en colaboración con la Asociación Española de Cavernomas, existen grupos científicos que, a pesar de ser calificada como una enfermedad rara, ejercen trabajo investigador sobre ella.

SE PUEDE VIVIR CON UN CAVERNOMA

Primero avisar de que todo lo que te cuento por aquí pretende simplemente ser un apoyo al interesado sin querer sustituir la información que pueda ofrecer un profesional.

Si te preguntas, por la razón que sea, qué son los cavernomas, te puedo decir que son malformaciones vasculares que se forman en el cerebro o la médula espinal (mayormente).

La mayoría de los cavernomas no causan ningún síntoma. Sin embargo, algunos pueden provocar sangrado, que puede causar una variedad de síntomas y pueden ser singulares (uno sólo) o múltiples (varios).

Para saber actualmente (2023) cómo se tratan los cavernomas hay que ver dónde están, tamaño y qué síntomas causan (cuáles y frecuencia) principalmente.

Los cavernomas que no causan síntomas generalmente ni se detectan ni necesitan tratamiento.

Los cavernomas que causan síntomas pueden tratarse con cirugía, radiación o medicamentos.

Vivir con cavernomas puede ser un desafío, especialmente si los síntomas son recurrentes o graves, pero aunque de pronto te parezca imposible vivir con una bomba de relojería detectada en tu cuerpo, si te sirve de apoyo, hay mucha gente que vive una vida plena y feliz con ello en la mochila.

Es importante seguir las recomendaciones de tu equipo médico y buscar apoyo emocional si es necesario.