Cavernoma en el tronco cerebral

El cavernoma en el tronco cerebral (cavernoma pontino) es un tipo de cavernoma cuya principal característica es su localización (es el que tenía yo).

La falta de información sobre qué es un cavernoma es bastante grande y por experiencia sé que el ansia por conseguirla y el resultado que se suele obtener en la red, desconcierta y alarma a muchos.

No te voy a engañar, un cavernoma suele ser un problema serio por donde se alojan.

Un cavernoma en el tronco cerebral es además un plus, pero (baste yo como ejemplo) con diversas secuelas según las peculiaridades del caso, hoy por hoy se puede superar.

Para tu información, si lo necesitas hay varios colectivos en distintos países a lo largo del mundo y, concretamente, tienes una referencia en España para los cavernomas: Asociación Española de Cavernomas.

Una asociación de pacientes, de la que tengo la suerte de formar parte (2023). En su web y redes sociales (Facebook, YouTube e Instagram) cuelga información periódica sobre nuestra actividad y recursos varios focalizando nuestro trabajo en la difusión de información y el apoyo a la labor investigadora.

Así que si lo necesitas y estás en España ya sabes dónde dirigir tus consultas (y tu apoyo 🙏).

Aparte de ese recurso también puedes encontrar información básica sobre los cavernomas por aquí, así que este artículo lo centraré en informarte sobre lo que es tener un cavernoma en el tronco cerebral desde mi experiencia.

Sin más, te invito a seguir leyendo este artículo. Espero que leerlo te sirva de algo (sobre todo para aliviar un poco del susto que seguramente llevas encima si buscaste esto).

CAVERNOMA EN EL TALLO DEL CEREBRO

Nunca supe lo que es tener un cavernoma, por suerte no viví sabiendo (como muchos) que tenía esa bomba de relojería en la cabeza. Por descontado nunca supuse que se podía tener un cavernoma en el tallo del cerebro.

Por suerte viví 42 años de una vida ignorante normal.

Cavernoma en el tallo del cerebro: síntomas

A partir de ahí todo empezó con una serie de síntomas. Con mi historial hasta entonces no lo relacioné con nada grave, aunque que se hicieron bastante evidentes paulatinamente en un tiempo muy corto y eso acabó por llamar mi atención:

• Hormigueo en la punta de los dedos de la mano izquierda.
• Sensación de hormigueo en la oreja izquierda.
• Adormecimiento en la punta de los dedos del pie izquierdo.

Nah!, será estrés -pensaba yo-.

Al poco (semanas) los síntomas eran claramente mayores:

• Hormigueo alcanzando la mano izquierda hasta la muñeca.
• Pie izquierdo claramente adormecido.
• Sensación de hormigueo creciendo desde la oreja izquierda hacia la boca.
• Empezaba a tener visión doble a una distancia de 2,5-3 metros.
• Cansancio excesivo al final del día.

Cavernoma pontino

Al cabo de unas semanas desde que empezó, ya fue inevitable el acudir a comentar todo eso al médico de familia. Pero sin ninguna alarma porque, claro, una persona joven, sana y sin excesos, ¡qué va a tener! (el estrés, pensaba yo).

Para mi sorpresa (y susto) de allí me derivaron inmediatamente al departamento de urgencias del Hospital Central de Asturias (HUCA).

Tras hacerme un TAC craneal, el problema apareció: tenía un sangrado debido a un cavernoma en el tronco cerebral.

La suerte era que era único, la mala suerte era el sitio donde estaba: era un cavernoma pontino.

Durante las siguientes semanas los síntomas siguieron creciendo y… no me enrollaré con más detalles sobre la evolución.

Si quieres saber algo más de mi cavernoma en el tallo cerebral, tengo un testimonio de mi caso colgado en la web de la Asociación Española de Cavernomas junto con el de otros cuantos afectados por distintos tipos.

El caso es que al final se decidió intervenir quirúrgicamente la zona para quitar el cavernoma.

La intervención acabó con éxito tras 12 horas (cavernoma pontino extirpado) y dio lugar a las previsibles secuelas neurológicas de las que me habían hablado los médicos.

Secuelas en forma de daño cerebral adquirido (DCA) que en mi caso aglutina: tetraparesia, disartria, disfagia y ataxia.

CAVERNOMA PONTINO NO ES EL FINAL

Actualmente (2023) llevo ya 5 años encima desde ese punto cero.

Tengo la incapacidad permanente absoluta otorgada por el INSS (con derecho a su correspondiente pensión), he montado y escribo en este blog, leo, hago ejercicio, cognitivamente funciono y disfruto de familia y amigos. Not bad que diría alguno.

Desde luego lo primero que piensa uno es en lo que le falta. Los demás también tienden a verte así y es normal (te pasa a ti, no les va a pasar a ellos). Además ver a una persona joven así despierta un sentimiento de lástima (que no me gusta nada) y cierto respeto.

El caso es que hay que darse un tiempo, reorganizarse la vida (no es fácil), apoyarse en los que te dan la mano y funcionar. Tienes muchas razones.

EL CAVERNOMA EN EL TRONCO CEREBRAL SE PUEDE SUPERAR

He pasado por tener un cavernoma en el troco cerebral, un tipo de cavernoma.

Hablando de un cavernoma en el tronco cerebral podemos oír nombrarlo como cavernoma pontino o cavernoma en el tallo cerebral. Al final es lo mismo, una putada bien gorda.

A todo esto, ¿quieres saber qué es un cavernoma?. Te doy una respuesta en ese enlace.

La aparición repentina de una serie de síntomas a los 42 años de edad, hicieron que se me detectase la enfermedad. Media vida y a la casilla de salida. Bola dos.

Una operación compleja lo soluciona aunque luego te deja unas secuelas permanentes que son distintas en cada caso. Pero no: esto no es todo amigos.

La Asociación Española de Cavernomas apoya la difusión e investigación sobre ésta enfermedad. Puedes contar con su apoyo si lo necesitas.

Además con más ayuda, trabajo y constancia se puede llevar un estilo de vida que te permita disfrutar de cada día.

Se puede.