En abril del año 2018 he empezado a recibir tratamientos para daño cerebral adquirido (DCA) causado por la eliminación de un cavernoma pontino.
Después de casi ya 4 años (2022 ahora) desde que empezó mi rehabilitación tras operarme en el HUCA por un cavernoma en el tronco cerebral (que estaba dando clínica), hasta la experiencia que tengo ahora como receptor de tratamientos de fisioterapia en Asturias, creo que ya acumulo suficiente para poder contarte.
Estaré equivocado o no en mis reflexiones, no soy profesional sanitario, soy un afectado que intenta comprender todo lo que me pasa y pasó. Y puedo intentarlo por fortuna (no tengo daños cognitivos, un síntoma común en la enfermedad que padecía).
He pasado por distintas fases en mi evolución pero siempre la atención en fisioterapia ha estado presente y es algo que debo agradecer porque posibilitó una recuperación funcional en lo posible y posibilita una mejor adaptación y un mejor mantenimiento de mi discapacidad.
Te cuento mi experiencia, no pretendo realizar afirmaciones ni decir que esto sea lo bueno para todas las discapacidades, ni siquiera para la mía.
Esto que te cuento es lo que hice y hago yo (creo que me va bien). No sé si es lo mejor que pudiera haber hecho pero espero que lo tomes como algo que puede guiarte, ayudarte y siempre aconsejaré dejarte asesorar por profesionales sanitarios, que saben de esto mejor que nadie.
Aclarado esto, te cuento.
Daño cerebral adquirido: mi experiencia en Asturias
El cerebro gobierna todo nuestro cuerpo, todas las funciones, hasta las que no somos conscientes. Es la «CPU» y nuestro cuerpo la «máquina» que gobierna.
Te dejo por aquí el enlace a una página web que he leído sobre el daño cerebral adquirido (DCA) y que me gusta, creo que aclara bastante.
Puedes pensar que algo (por desgracia) bastante común como un ictus, es un DCA.
Un cavernoma que de clínica, produce un daño cerebral adquirido por hemorragia (aunque no sea masiva).
Una posterior intervención quirúrgica para eliminar el cavernoma problemático produce también un daño cerebral adquirido cuyas consecuencias dependerán de la zona afectada pero todas necesitarán de rehabilitación en forma de tratamientos para daño cerebral adquirido.
En mi caso ya no tengo el cavernoma problemático, me lo quitaron tras una intervención quirúrgica. Lo que ahora tengo es un daño cerebral adquirido por la intervención que supuso eliminar el cavernoma pontino que estaba provocando problemas.
Rehabilitación tras daño cerebral adquirido por cavernoma pontino
Después de ser sometido a una intervención quirúrgica por un cavernoma en el tronco cerebral que había empezado a dar clínica (se manifestaban súbitamente varios síntomas), empezó mi rehabilitación por aplicación de tratamientos para el daño cerebral adquirido (DCA) de varias especialidades sanitarias.
Una clave para la rehabilitación tras un DCA: el tiempo
Hago un inciso aquí, para contarte que a los muy pocos días (no recuerdo bien pero muy pocos por fortuna), empecé a recibir tratamientos sanitarios para mi daño cerebral adquirido (DCA) como rehabilitación.
Esto (muchos profesionales seguro que lo corroboran) me parece algo básico para conseguir la máxima recuperación del individuo junto a la parte de trabajo que tiene que poner de su parte.
Es algo, que si no tienes la suerte de que te lo ofrezcan espontáneamente, por lo que merece mucho la pena discutir (si hace falta) con quien sea.
En gran medida es una parte en la que la familia y gente cercana al afectado puede empezar a colaborar en su recuperación.
Un recién operado por cavernoma pontino (como yo y creo que en la mayoría de patologías que necesiten de una rehabilitación, en mayor o menor medida) no está para pelear por nada ya que el shock post-quirúrgico causado por las múltiples y severas secuelas repentinas, es muy fuerte.
Así que recomiendo a familiares (personas queridas en general) ser fuertes y pasar lo antes posible de la lamentación por las secuelas a la acción.
Afortunadamente ese fue mi caso y creo que tuvo un resultado muy positivo.
Entre los tratamientos sanitarios que un paciente como yo puede recibir están los que vienen de la fisioterapia.
En mi caso, después de pasar tres meses en el hospital con poca movilidad, la pérdida de masa muscular unida al severo cansancio neuronal hacia que los días acabasen muy pronto para mi. Incluso con muy poca actividad.
La fisioterapia no solo me ayudó a recuperar parte de las funciones motoras perdidas (incluso las más simples), también ayudó y ayuda (ahora) a mejorar muchas de ellas principalmente gracias al ejercicio funcional.
Plasticidad cerebral en un DCA: una de las características del cerebro
Si buscas en internet qué es la plasticidad cerebral encontrarás varias respuestas. Te dejo aquí el enlace a una que creo que no está mal.
Yo mejor aconsejo que lo preguntes a tu médico, que seguro sabe explicarte bien lo que es, pero de momento puedes pensar que es una característica de tu cerebro que por lo general puedes disfrutar por un tiempo limitado.
Por ello recibir una adecuada y temprana rehabilitación importa mucho.
La plasticidad del cerebro (como yo la definiría) es la capacidad que tiene el cerebro para adaptarse a tu nueva manera de funcionar, de adaptarse y hacerte funcionar de la mejor manera posible.
En otras palabras: la «CPU» que gobierna tu cuerpo, tiene la habilidad de amoldarse a una nueva manera de funcionar, adaptándose a las peculiaridades que se encuentra tras el daño cerebral adquirido.
Seguro que hay definiciones más técnicas. Repito que no te quedes sólo con esta idea u otra que encuentres por ahí pero que sea no profesional, pregunta mejor a tu médico.
El tiempo para la plasticidad cerebral: cuanto antes, mejor
Volviendo al tema, por lo que me han dicho, el cerebro tiene unos cinco años aproximadamente donde se mantiene esa plasticidad cerebral.
Dentro de esos cinco años, los dos primeros es donde el cerebro maximiza esa capacidad.
Es fundamental empezar con la rehabilitación cuanto antes para tratar de alcanzar el máximo potencial que se pueda.
Ya entiendes el porqué no perder tiempo. Hay que ir rápido a por la solución si se uniere el mejor resultado. Hay que forzar y no parar de intentar y hacer cosas, es como volver a nacer y volver a aprender.
Fisioterapia como mantenimiento para un DCA
Tras casi cuatro años desde mi operación, es verdad que no noto ya (apreciablemente por mi) una mejoría de mis capacidades, sí una mejor adaptación.
Quizás externamente y con el tiempo se aprecien mejor los cambios porque ahora se producen más lentamente.
Aunque ya estoy en un punto que ya no distingo muy bien entre mejoría de capacidades o mejoría de habilidades.
Sin embargo continúo inflexiblemente haciendo (entre otras cosas) tratamientos de fisioterapia, ahora centrados en el ejercicio funcional.
Este ejercicio funcional lo combino con ejercicio convencional para aumentar la carga física, controlar el peso, con la esperanza de aumentar mi resistencia al cansancio neuronal, manera de aumentar la adaptación mediante la repetición y como método de activación física.
La fisioterapia entre los tratamientos para daño cerebral adquirido
Los tratamientos de fisioterapia han sido una parte fundamental en mi rehabilitación por un daño cerebral adquirido tras ser intervenido de un cavernoma pontino problemático.
La recuperación llega hasta donde es posible en mi caso, gracias a varios tratamientos sanitarios entre los que la fisioterapia juega un papel principal.
La recuperación llega hasta donde es posible en mi caso, gracias a varios tratamientos sanitarios entre los que la fisioterapia juega un papel principal.
Es fundamental la premura en recibir los tratamientos para el daño cerebral adquirido por parte de la fisioterapia y del resto de disciplinas sanitarias implicadas en la recuperación. Es una recomendación que hago a los que les interesa el paciente.
La plasticidad cerebral es la característica que hace que una rehabilitación temprana influya en casos de daño cerebral adquirido similares.
La plasticidad cerebral tiene un tiempo de vigencia, aprovecharlo es fundamental para conseguir la mejor rehabilitación posible.
Continuar con tratamientos de fisioterapia enfocados en el ejercicio funcional, una vez pasada la fase más crítica, ayuda (mantenimiento) a la vida diaria de una persona con un caso similar al mío.
Continúo recibiendo tratamientos sanitarios en un centro de fisioterapia asturiano. Les dedico una opinión (un poco mas extensa que una reseña de las habituales en Google) que puedes ver en este blog.
La constancia para continuar con los tratamientos sanitarios necesarios para un buen mantenimiento funcional, ayudan mucho (en mi caso) a tener una aceptable calidad de vida.
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